日期:2017-11-13(原创文章,禁止转载)
今年24岁的邵达家住在江苏徐州铜山区大许镇邵楼村,6岁时确诊患上了进行性肌肉萎缩症,3年前开始失去呼吸能力,病症越来越严重,让瘦骨嶙峋的他终日只能躺着。父母每天24小时,一刻不间断,两三秒一次,用双手重复了无数次按压,让这位24岁年轻的生命就在父母的双手中延续着。当地民政部门为邵达办理了重残补助,每个月的补助和护理费共320元。
9月16日下午,在位于徐州东郊的邵达家里,蜷缩着的邵达躺在床上,双腿向左弯曲的姿势躺着,肋骨如两把刀般突兀。邵达的妈妈王秀珍盘坐在邵达身边,隔着一块海绵垫子,轻轻按压邵达的心脏。
“6岁那年一次在学校里准备爬楼梯时,他发现自己双腿瘫软,连一个台阶都跨不上去,后来经常发现他走路经常趴到,当时感觉不对,就把他带到徐州的乌鲁木齐癫痫医院怎么样各大医院检查,当天在徐州多家医院诊断结果一样——进行性肌肉萎缩,当初没有听说过这种病,并不知道这个病那么严重,后来经过多方的了解才知道这个病很可怕。接着就和丈夫带着孩子跑遍了国内的各大医院,上海、杭州、北京、南京的有名的医院,最后每家医生的回答都很失望这孩子病治不好的,还有医生曾预计他只能活到18岁。”王秀珍哭着说,这一看就是18年。
邵达的病情如医生所说,12岁那年很快双腿就无法行走,为了能让孩子多学点知识,父母每天接送他上学,在校期间,老师安排同学照顾他上厕所。当初成绩还不错,接下来病情恶化了。邵达连坐着都无法坚持,家人万般无奈只好让他辍学在家。当初,王秀珍告诉邵达,先好好修养,等到18岁以后,就可以动手术,你的病就可以治疗好了。为了想瞒住病情,经常鼓励邵达,这个病能治疗好,有一次邵达在电视上发现和自己病情相关的节目。当天邵达向母亲发了脾气,王秀珍含泪把病情如实的告诉了儿子邵达。 最初辍学在家的日子是最难熬的,邵达的脾气变得越来越暴躁,经常向父母发火,每次邵达发火时家人都陪他笑。
“18年以来为了照顾孩子,夫妻俩没有出过远门,邵达以前卧床的时候,能自己翻动身体,看看电视、曾熟读了《上下五千年》、名人传记等书籍打发时间,当初还能抽空干点农活。邵达很聪明每次在给按摩时他就唱歌讲故事作诗给我听。”49岁的邵明才介绍着,每天王秀珍都要给孩子擦洗身体,按摩四肢,邵达身上从没有生过褥疮。 “最难熬的是晚上,如果是漆黑一片我肯定撑不住,他睡眠不好,我就把这个灯挡着,自己坐着看着他,我困了我照着自己手上咬一下,我这个手上都是牙印子,能延长一小时就按一小时。”王秀珍说。
不知不觉间他度过了18岁的生日,邵达的病情并没有好转,他的身体全身的肌肉都在萎缩。三年前,邵达的病情加重,他无法自主呼吸。在医院治疗时,母亲看他憋得难受就帮他轻轻拍了几下,儿子说这样感觉舒服点,由于买不起呼吸机,从那一刻起父母的按压就没有停止过,夫妻两人在邵达炕旁边的水泥地上打着地铺,每天凌晨三点交接,轮流蹲守在他身边,用双手充当了邵达的人肉呼吸机。每天24小时,一刻不间断,两三秒一次、两成年癫痫能治好吗三秒一次,父母双手重复了无数次这样的按压,年轻的生命就这样在父母的双手中延续着。
铜山区大许镇民政办主任李传义介绍,邵达家里有5亩多地,他的父亲以前在周围养鸭场打点零工,来维持家庭生活。如今浙江治疗癫痫哪家医院好,邵达需要父母白天黑夜的按压心脏,帮助呼吸。下一步慈善部门准备在这方面进行救助,提供呼吸机、增氧机,提供一个床。他不属于大病补助范围,而是身体残疾,民政部门从重残这块对他救助,为邵达办理重残补助,每个月的补助和护理呼和浩特治疗癫痫最好的专科医院费共320元。
铜山区慈善总会副秘书长邢印亚表示,针对邵达的特殊情况,将特殊对待,尽最大努力配合市慈善总会帮助邵达一家。
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